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Selon les résultats de l’étude Ipsos/Merck menée en avril 2017, 1 personne sur 2 (51%) juge important de développer des sites Internet pour aider les personnes souffrant de maladies chroniques invalidantes, comme la SEP, à pratiquer une activité physique et sportive de manière autonome à travers des programmes adaptés à leur condition physique. Le Dr. Cécile Donzé confirme : « C’est une réalité, les sites et les applications existent, il faut bien les connaitre et pouvoir guider les patients vers les bons sites et les bonnes « applis », les accompagner afin qu’ils ne soient pas dans l’hyper performance. Nous avons aussi besoin d’outils personnalisables ».

Ancien rugbyman, il souffre d’une sclérose en plaques

Sebastien Kübler a été un acteur important dans la réalisation du site. Physique d’athlète, la trentaine, rien ne permet d’imaginer en le voyant que Sébastien était paralysé à 23 ans.« Je suis né à Toulouse », lance-t-il « avé » l’accent et un grand sourire. Cet ancien rugbyman souffre d’une sclérose en plaques détectée à l’âge de 17 ans. Pour dépasser la maladie, il se remet à pratiquer une activité physique. Il est aujourd’hui patient expert. « Pourquoi ? c’est très simple, je sais ce qu’il faut faire ! L’activité physique est un très bon moyen de mieux connaître so n corps. Évidemment, il faut adapter son activité avec surtout un seul but, “se faire plaisir” ».

“OnStEPs est le 1er programme inspiré par les patients et les aidants conçu pour accompagner les personnes ayant une sclérose en plaques (SEP) et souhaitant pratiquer une activité sportive régulière et à leur rythme. Pour encourager une personne qui a une SEP à faire du sport, on lui explique qu’il faut qu’elle continue à mener sa vie, même si elle pratique une activité professionnelle. C’est en allant faire du sport adapté à son handicap qu’elle va pouvoir combattre son syndrome de fatigue chronique et améliorer ses symptômes. Nous devons conseiller le type de sport en fonction de la personne et de la manière dont elle peut intégrer cette activité dans sa vie"”, indique le Dr. Christine Lebrun-Frenay, neurologue au CHU de Nice.

OnStEPs est un programme communautaire entièrement personnalisable en fonction des goûts, du niveau de difficulté désiré et des zones du corps que chaque personne souhaite travailler. Elle devient ainsi son propre coach. Yoga ? Relaxation ? Sports de loisirs ? Exercices à la plage ou la montagne ? OnStEPs est aujourd’hui disponible avec plus de 30 exercices adaptés aux capacités de chacun, présentés au travers de plus de 100 photos, à réaliser à la maison. Les utilisateurs peuvent s’inscrire sur le site on-steps.fr pour définir leurs propres séances et leur propre programme. Le programme a été conçu avec Merck par des associations de patie nts, des professionnels de santé et des professionnels du sport. « Nous avons réalisé à Paris dans un studio photo une trentaine d’exercices spécialement adaptés pour les personnes atteintes de SEP. J’ai supervisé la journée de shooting de façon à ce que les exercices soient parfaitement photographiés tels que nous les effectuons avec les patients », détaille Marc-Alexandre Guyot, Enseignant en activité physique adaptée á l’hôpital Saint Philibert Lomme, Lille.

Un programme évolutif bientôt dans votre poche

« Travail d’équilibre et de renforcement musculaire, travail plus global du bas du corps et du haut du corps, plus de 100 photos illustrent ainsi les bonnes postures à adopter lors de la pratique d’exercice physique. 3 à 4 photos par posture décrivent le début, le milieu et la fin de l’exercice, permettant aux personnes de comprendre très vite ce qu’il faut faire. Elles sont adaptées à tous, quel que soit le stade de leur maladie, de la personne pouvant se tenir debout avec des symptômes presque invisibles, à la personne en fauteuil qui doit travailler les capacités de ses membres supérieurs », poursuit Marc-Alexandre Guyot.

Le programmeOnStEPs sera disponible à l’automne 2017 sur smartphone et tablettes Android et iOS avec de nouveaux exercices et encore plus de fonctionnalités !

http://on-steps.fr/